איך מונעים מילד שלא מרגיש כאב לפגוע בעצמו? מקדישים לו הרבה תשומת לב

שירות פורץ דרך לילדים עם תסמונת נדירה: מודל טיפולי רב-תחומי בבית חולים סבן לילדים בסורוקה. הילדים שלא מרגישים כאב אבל גופם סובל מאוד כתוצאה מכך – יזכו מעתה לטיפול הטוב בעולם למחלה הנדירה שלהם

זה נשמע כמו חלום, נכון? מי רוצה להרגיש כאב? ויותר מזה, מי רוצה שהילד שלו ירגיש כאב? אף אחד נכון? זה לא המצב אם שואלים את ההורים לילדים הסובלים מתסמונת מאוד נדירה במסגרתה אין לילדים שלהם תחושת כאב.

לכאב, כמו לכל דבר בחיים, יש תכלית והיא מניעת המון המון בעיות, במיוחד בקרב ילדים שעדיין לא ניתן להסביר להם שלגזור אצבע למשל, זה לא הדבר הנכון לעשות. ושהאש מהנרות יכולה ממש לגרום לנזק רציני. אבל בדיוק מזה סובלים אותם ילדים. וניתן לומר בוודאות שההורים סובלים לא מעט גם הם.
אז מנהלת מרפאת החוץ לילדים בבית החולים סורוקה, ד"ר גלינה לינג, שנתקלה בכמה וכמה ילדים כאלה, הבינה שצריך משהו יותר מתוחכם ומקיף ממרפאות חוץ או אשפוזים כדי לטפל במכלול הבעיות של אותם ילדים והרעיון שלה ממש הפך למחקר שפורסם לאחרונה בכתב העת Journal of Clinical Medicine ובחן את נתוני הילדים הסובלים מתסמונת הנדירה הזאת – CIPA , שטופלו במרפאה הייחודית לילדים בבית חולים סבן לילדים בסורוקה, ומצא שיפור משמעותי במדדים הקליניים והתפקודיים של המטופלים.

מה מה מה? מה זאת המחלה הזאת?

תסמונת CIPA (Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis) היא מחלה גנטית נדירה המתאפיינת באי תחושה מוחלטת של כאב ובחוסר יכולת להזיע, לצד פיגור שכלי בדרגות שונות וחוסר שקט מוטורי. בשל היעדר תחושת כאב, ילדים המתמודדים עם המחלה נוטים לפגיעות עצמיות חמורות, במיוחד עם בקיעת השיניים, כשלועסים את הלשון, פוצעים את חלל הפה ולעיתים אף כורתים לעצמם את קצות האצבעות.

הפרעה ביכולת ויסות חום הגוף, גורמת לכך שטמפרטורת הגוף משתנה בהתאם לתנאי הסביבה. בקיץ עלול חום גופם להגיעל־41 מעלות, ובחורף לצנוח לרמות מסוכנות.

בבית החולים סורוקה מתארים עוד מהקשיים המרובים של המחלה הזאת – חוסר השקט התנועתי מוביל לנפילות חוזרות ולשברים קשים, כאשר היעדר תחושת הכאב גורם להם להמשיך להשתמש באיבר הפגוע, ובכך להחמיר את הפציעה. רבים מהם סובלים גם מזיהומים קשים שעלולים לגרום לנזק
בלתי הפיך לרקמות הרכות ולעצמות עד כדי צורך בכריתת איברים. פגיעות נוספות כוללות
גם נזק לקרניות ולרקמות עיניים נוספות, שעלול להוביל לאובדן ראייה ואף לעיוורון.

האישה שמובילה את השינוי – ד"ר לינג

בשל נדירות ומורכבות המחלה, נדרש מענה רפואי מתואם, מובנה ורב-תחומי. המרפאה שהקימה ד"ר לינג בבית החולים סבן לילדים בסורוקה פועלת במודל המשלב רופאי מחלות זיהומיות, אורתופדים, צוות סיעודי ייעודי, רופאי עיניים ונעזר לפי צורך גם במומחה פה ולסת, כירורגים פלסטיים, פסיכיאטרים ועובדת סוציאלית – בהתאם לצורכי המטופלים.

המעקב במרפאה מתבצע אחת לשבועיים, וכולל בדיקות גופניות, ניטור פצעים, בדיקות מעבדה, תרביות והתאמת טיפול לפי הממצאים הקליניים.
המחקר, בהובלתה של ד"ר לינג מנהלת אשפוז יום ילדים, נערך בשיתוף פעולה בין בית החולים סבן לילדים בסורוקה והפקולטה למדעי הבריאות באוניברסיטת בן-גוריון בנגב בהשתתפותם של פרופ' שלום בן-שימול, רופא בכיר באשפוז יום ילדים וביחידה למחלות זיהומיות בילדים בבית החולים סבן לילדים בסורוקה, ד"ר סיהאם אלעמור, רופאה בכירה באשפוז יום ילדים ומומחית למחלות זיהומיות בילדים, ד"ר ירון וייזל, אורתופד ילדים ומשה שמואלי, סטודנט לרפואה ועוזר רופא במחלקת ילדים א׳.
המחקר בחן את נתוניהם של 59 ילדים שטופלו במרפאה בין השנים 2014–2024, והצביע על שיפור ניכר במדדים הקליניים מאז הקמת המרפאה בשנת 2018, בהם: ירידה של 31% בשיעור האשפוזים, ירידה של 43% במספר ביקורי המרפאה, ירידה של 62% בניתוחי עיניים (בעיקר בגין כיבי קרנית), עלייה יזומה במספר עקירות שיניים מתוכננות כחלק מגישה מניעתית והגברת הזיהוי המוקדם של זיהומים, שאיפשר התחלת טיפול מהירה ומניעת סיבוכים.

ד"ר גלינה לינג, מנהלת אשפוז יום ילדים בבית החולים סבן לילדים בסורוקה מסבירה:
"המרפאה נותנת מענה לאוכלוסיה מגוונת, בעיקרה ילדים בני החברה הבדואית בדרום, שבה שכיחות התסמונת גבוהה במיוחד. המודל שפותח במרפאה מציע לא רק מענה רפואי אישי למטופלים, אלא גם גישה מערכתית מבוססת ראיות לטיפול באוכלוסיות עם תחלואה מורכבת.

טיפול פרואקטיבי רב-תחומי מסייע באופן משמעותי בצמצום סיבוכים, במניעת אשפוזים
מיותרים, בשיפור איכות החיים, ואף עשוי להציל חיים."